17 квітня – Всесвітній день боротьби з гемофілією

Метою створення і проведення Всесвітнього дня гемофілії є привернення уваги світової громадськості, політиків, чиновників від сфери охорони здоров’я до проблем, з якими щодня стикаються хворі на гемофілію, підвищення їх обізнаності про це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.

Дата 17 квітня є виявленням поваги до засновника Всесвітньої федерації гемофілії Френка Шнайбеля, який народився саме в цей день.

Всесвітній день гемофілії з року в рік відзначається під новим гаслом, яке акцентує увагу на тій чи іншій проблемі, пов’язаній з гемофілією. В 2016 році – це увага до того, що багато людей з гемофілією не мають лікування та потребують опіки. Та тільки суспільне бачення та розуміння цієї проблеми є шляхом до її вирішення.

За даними реєстру дітей, хворих на спадкові коагулопатії, в Україні на початок року на диспансерному обліку знаходилось більше 600 дітей з такими захворюваннями. Середня тривалість життя хворого на гемофілію становить 25 років, при адекватному ж лікуванні не відрізняється від здорової людини.

Пацієнти з тяжкою формою гемофілії не можуть регулярно відвідувати школу, ходити на роботу тощо. Радикальних ліків від гемофілії поки що не існує, однак при відповідному лікуванні хворі здатні вести нормальний спосіб життя.

Сьогодні лікування гемофілії у розвинених країнах є дуже ефективним. Його основним компонентом є своєчасна адекватна замісна терапія. Фактор, якого не вистачає у крові хворого, вводиться шляхом внутрішньовенної ін’єкції.

Найважливішим профілактичним заходом є медико–генетичне консультування осіб, які беруть шлюб.

Хворі на гемофілію належать до груп ризику на гепатит та СНІД (ВІЛ), оскільки для їх лікування широко застосовуються препарати, виготовлені з донорської крові.

За словами обласного позаштатного дитячого гематолога, завідуючої онкогематологічним відділенням обласної дитячої клінічної лікарні Людмили Чмут, наразі в області на обліку перебуває 11 дітей із спадковими порушеннями згортання крові – гемофілією А та В та хворобою Віллебранда. Лікування цих дітей забезпечується за рахунок факторів згортання, закуплених частково за кошти державного бюджету. Тож, здебільшого лікування відбувається «за потребою», тобто за фактом травми. Такий спосіб надання допомоги дітям з гемофілією не дає можливості попередити деструктивні процеси в суглобах, які найбільше вражаються від частих крововиливів. За таких умов 80–90% дітей віком до 14 років стають інвалідами, а у 18 річному віці – 100%. Разом з тим, у країнах Західної Європи та Північної Америки впровадження профілактичного лікування дітей, хворих на гемофілію, мінімізує інвалідизацію до 1–2%.

Сьогодні існує достатня кількість різних препаратів факторів згортання, що дає гематологам і пацієнтам можливість обирати найоптимальніший варіант лікування. В даний час з’явилися інноваційні методи терапії, що дозволяють значно поліпшити якість життя пацієнтів та збільшити її тривалість. Крім того, нові засоби лікування гемофілії — це високоочищені препарати, які не містять білків людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції. При достатній кількості лікарських засобів хворий на гемофілію може вести повноцінне життя: вчитися, працювати, створити сім’ю, тобто бути повноцінним членом суспільства.

Лікування, турбота про кожного – це суспільне бачення та взаємодія усіх ланок від громадянина до державних установ влади, від пацієнта до лікаря, що стає гарантом для людини з порушенням згортання крові.

Джерело: http://oz.zt.gov.ua/index.php?option=com_content&view=article&id=5830:17-kvtnya-vsesvtnj-den-borotbi-z-gemoflyu&catid=3:2009-06-22-11-43-53&Itemid=8

Переглядів: 240